מימוש זכויות למתמודדים עם תסמונת טורט

בשל אופייה של תסמונת טורט וההתייחסות אליה מצד המוסד לביטוח לאומי, זכויות הלוקים בתסמונת הטורט הן סוגיה בעייתית ומורכבת, הן לגבי ילדים והן לגבי מבוגרים. העניין בעייתי מלכתחילה, שכן במסגרת ביטוח לאומי אין זכויות שמיועדות לתסמונת כזו או אחרת, והמקרים נבדקים כל אחד לגופו כשהם מוצגים בפני הוועדה הרפואית.

לגבי זכויות טורט למבוגרים – לא כל אדם שאובחן עם תסמונת טורט זכאי לקבל גמלת נכות כללית מהמוסד לביטוח לאומי. על מנת לקבל את הגמלה, אדם מבוגר עם תסמונת טורט צריך לעמוד בתנאים רפואיים של מינימום 40% ורמת תפקוד שאינה מאפשרת לו לעבוד ולהשתכר. כך למשל, לקות למידה אצל  אדם עם תסמונת טורט אינה מזכה אותו בהכרח בגמלה. מאידך, חולה טורט שנקבעו לו על ידי הוועדה לפחות 20% נכות רפואית משוקללת קבועה ועדיין אינו בגיל פרישה, יכול להיות זכאי לקבלת שיקום מקצועי וכן סיוע בלימודים.

בכל הקשור לילדים עם תסמונת טורט – הפיצוי שמוענק על ידי הביטוח הלאומי אינו ניתן מעצם קיומה של התסמונת אלא בהתאם לעומס הטיפולי שמוטל על הורי הילד. הילד והוריו צריכים לעמוד בפני ועדה רפואית, שבוחנת הן את המסמכים השונים המוצגים בפניה, והן את יכולותיו של הילד והתנהגותו. הוועדה הרפואית בודקת מה רמת העומס הטיפולי שנופל על כתפי ההורים. במידה והם  עוברים סף ספציפי שהוועדה קובעת כשהיא בודקת את הילד, ואם נמצא שהעומס הינו ברמה המצדיקה זאת – הוועדה מאשרת מתן גמלה.

עוד הטבות:

בהיבט של מערכת הבריאות – אנשים המוכרים כחולים כרוניים עקב הזדקקותם לתרופות באופן קבוע  – זכאים לתקרת תשלום ברכישה של תרופות. כמו כן, ישנם כאלה שזכאים לקבל קנביס רפואי.

בהיבט של פעילות חינוכית ושיקומית – לטובת ילדים וצעירים מגיל 3 עד גיל 21 עם מגבלות תפקודיות, פועלים בשעות אחר הצהריים מועדוניות ומרכזי נוער.